‘Aan mijn lijf geen polonaise, tenzij ík polonaise wil’

Uit enquête blijkt: we blijven het liefst de baas over ons eigen DNA
NEMO Kennislinklezers zijn over het algemeen goed op de hoogte van wat er wetenschappelijk kan en niet kan met hun genoom. Maar dat betekent niet dat ze zich en masse aanmelden voor een designerbaby. Dat blijkt uit een enquête, die we het afgelopen jaar afnamen.

De enquête wijst er vooral op, dat we baas willen zijn over ons eigen DNA en zelf willen beslissen of – en zo ja wie – er wat mee doen. En dat is opvallend, want in Vlaanderen – waar de enquête in opdracht van ‘De Maakbare Mens’ vorig jaar werd gehouden – vond nog één op de drie zuiderburen dat alle zwangere vrouwen verplicht getest moest worden of het kindje leed aan het syndroom van Down, als daar mogelijk aanwijzingen voor waren bij een echografie. Nederlanders vinden dat een zaak van de aanstaande ouders zelf (80%), terwijl een schamele 3% zo’n test bij àlle zwangere vrouwen wil verplichten. Ter vergelijking: in Vlaanderen was dat 17%.

Downsyndroom

Baas in eigen buik dus. Dat werkt twee kanten op: geen verplichtingen… maar ook geen belemmeringen. Abortus is – zo blijkt – een eigen keuze. Niemand is mordicus tegen (uit religieuze overwegingen of anderszins), en 80% vindt abortus een eigen afweging, of de aanleiding nu medisch is of niet. Gevraagd naar wat iemand zou doen als hij of zij wist een kleintje met het syndroom van Down op komst te hebben, antwoordde iets meer dan de helft van de mensen (56%) dat abortus dan waarschijnlijk zou zijn. Dat is vergelijkbaar met Vlaanderen (60%), maar de motivatie erachter verschilt wèl: daar waar in Vlaanderen het welbevinden van het kind met 52% bovenaan de lijst staat (“Ik wil dat het kind niet aandoen”), is Nederland meer verdeeld: ook hier is compassie met het kind de belangrijkste reden (35%) maar opvallend hoog scoren de vrees voor de tijd en energie die je als ouder in een kind met Down zou moeten steken (29%) en de lange duur van die intensieve zorg (28%).

Selftest keepthebyte
keepthebyte, Flickr.com

Is Nederland dan zoveel liberaler? Nee. Hooguit kun je zeggen, dat NEMO Kennislinklezers dat zijn. En die zijn niet per se een afspiegeling van de Nederlandse bevolking. Het is wel zo, dat NEMO Kennislinkers en Vlamingen over heel veel andere zaken wèl min of meer hetzelfde denken. Neem nu bijvoorbeeld het doel waarvoor je DNA zou laten wijzigen. Zowel in Nederland als in Vlaanderen vindt een overgrote meerderheid (90% om 95%) dat dat moet kunnen als het gaat om het bestrijden van erfelijke ziekten. Voor ‘het verbeteren van de mens’ zakt het percentage naar 29% respectievelijk 37%, terwijl als het om designerbabies gaat de balans in beide landen negatief uitslaat (80% en 85% zijn tegen). Saillant detail: van de jongeren in Nederland (jonger dan 35 jaar) vindt een aanzienlijk groter deel zo’n kind op bestelling toch eigenlijk wel aantrekkelijk: slechts 60% van hen was tegen. Opvallend is ook dat mannen, ongeacht het doel waarvoor je DNA zou willen wijzigen, veel vaker akkoord zijn dan vrouwen, en dat uitgerekend bij deze vraag ook een behoorlijk verschil te zien is tussen de religieuze achtergrond van de respondenten: gelovige mensen zijn een stuk terughoudender als het gaat over wijzigen dan niet-gelovigen.

Waarvoor dna analyse
Waarvoor mag DNA-analyse worden gebruikt? Uit onze enquête blijkt, dat het doel de houding sterk bepaalt. Zodra andere partijen er financieel voordeel mee kunnen doen, worden privacy-overwegingen zwaarder wegend.
René Rector

Terrorismebestrijding

‘Aan mijn lijf geen polonaise’ bleek onder de lezers van NEMO Kennislink ook het motto zodra we vroegen wie ons DNA mag verzamelen en met welk doel. Zo vroegen we of de overheid categorisch DNA mag verzamelen voor onderzoek naar medicatie, of om terroristen op te sporen. Of om iedereen indien nodig te kunnen identificeren. Bij dit soort vragen bleek privacy toch telkens een belangrijker overweging dan een eventueel voordeel. De meerderheid vond dat structureel van iedereen DNA verzamelen geen goed idee was. In lijn daarmee was de meerderheid niet van plan DNA-gegevens met de overheid te delen. Daar ligt een opmerkelijk verschil met onze zuiderburen: 70% van de Vlamingen vindt DNA verzamelen voor terrorismebestrijding juist wèl een goed plan.

Houding
Hoe denken we over de toekomst van genetica? Maken we ons zorgen of kijken we er juist naar uit? Uit ons eigen onderzoek blijkt dat we verwachten dat er alleen maar meer toepassingen van genetica zullen komen, en dat die ons ook voor problemen zullen stellen die we nu nog niet kunnen overzien. Maar echt zorgen maken we ons niet.
René Rector

De balans slaat compleet de andere kant uit als het gaat om ziektebestrijding. De dokter in het ziekenhuis en de huisarts genieten veel vertrouwen van de geënquêteerden. Zolang het gaat om een goede gezondheid, vinden negen van de tien mensen het geen probleem om hun DNA langs de meetlat te leggen. Maar als de werkgever – of ‘nog erger’, verzekeraars – ons DNA willen analyseren om te bepalen welk risico ze met ons lopen, dan zijn de verhoudingen precies omgekeerd.

Zelf kijken

We zijn dus wat ambivalent over het beschikbaar komen van allerlei genetische informatie. Het ligt er maar aan in wiens handen die gegevens komen. Al met al antwoordt een krappe meerderheid (55%) desgevraagd, dat ze zich geen zorgen maakt over kennis, die over zijn of haar DNA beschikbaar kan komen. Zouden we zelf ons genoom in kaart laten brengen? Voor minder dan duizend euro kun je je eigen bouwplan in een ellenlange reeks A, C, T en G laten uitschrijven. 57% zegt dit wel te willen doen. De twee grootste motieven zijn om te checken of er erfelijke ziektes onder de leden zitten en vanuit interesse.

De grootste motieven om het vooral niet te doen zijn, dat mensen vrezen dat ze zich dan onnodig zorgen zouden gaan maken, en ze zich óók zorgen zouden maken om hun privacy. En dat is opvallend: waar een meerderheid zegt zich niet druk te maken over privacy-kwesties, is het voor de minderheid een van de belangrijkste redenen om het DNA veilig binnen boord te houden. Met dat in het achterhoofd is het niet verrassend dat wie liever afziet van het opvragen van z’n eigen DNA-code, óók liever afziet van het afgeven van die informatie aan, of delen ervan met andere instanties. Van de mensen die hun DNA-code in kaart zouden willen brengen bijvoorbeeld, vindt een meerderheid (64%) ook dat de overheid ons allemaal in een database mag opslaan. Maar wie z’n eigen code al niet wil weten, vindt voor het overgrote deel (88%) ook dat de overheid de handen af moet houden van het DNA-profiel.

Mocht uit zo’n test, of op een andere manier, blijken dat we inderdaad een genetisch mankement hebben, dan denkt een overgrote meerderheid (93%) dat ze de familie daar wel van op de hoogte gaat stellen. Dat is handig, want die hebben dat genetisch mankement wellicht óók, en blijkbaar weegt dat aspect zwaarder dan privacy. Omgekeerd geldt echter ook weer dat Nederlanders graag iedereen de vrijheid gunnen om daar een eigen beslissing over te nemen. 53% vindt dat als bij familie een genetische afwijking wordt geconstateerd, die familie het hen moet komen vertellen omdat de kans dat zij dezelfde afwijking hebben natuurlijk realistisch is. Dat is nog steeds een meerderheid, maar een derde (34%) vindt dat het familielid dat zelf mag weten.

Wat weten we?

Nederlanders bepalen dus het liefst zoveel mogelijk zelf. Maar kunnen ze die keuzes ook wel maken? We vroegen in de enquête ook wat mensen eigenlijk wísten van genetica. Dat DNA een rol speelt bij erfelijke ziektes, had 99% van de ondervraagden juist. Maar op de vraag of je levensstijl de werking van genen beïnvloedt, geeft maar 66% het juiste antwoord: ja. Specifieke leefgewoonten, zoals met betrekking tot onder andere voeding en slaap, kunnen de werking van bepaalde genen bevorderen of verhinderen. Op de vraag “Ik heb een goed beeld van de mogelijkheden van genetica”, zijn de meningen bijna 50-50 verdeeld. Genetica, en genetische aandoeningen, zijn samengevat kwesties die ons niet zo bezighouden en die we ook niet enorm interessant vinden, maar waarover we ons laten informeren op het moment dat het dichtbij komt. En dan hakken we zèlf de knoop wel door.

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, en hoort bij biotechnologie.nl thema's Ziekten genezen en Ziekten voorkomen, sommige rechten voorbehouden