DNA-festival: Steven van Essen over het genetisch aanpassen van embryo’s

‘Als je mensen spreekt met een erfelijke aandoening, zie je wat DNA-modificatie kan opleveren’.
Op 15 maart vindt het DNA-festival plaats in NEMO, een festival dat gaat over het knippen en plakken in menselijk DNA. Een van de sprekers is medisch maatschappelijk werker Steven van Essen.
Medisch maatschappelijk werker Steven van Essen: “Als je mensen spreekt met een erfelijke aandoening, zie je wat DNA-modificatie kan opleveren.”
Steven van Essen

Steven van Essen is medisch maatschappelijk werker op de afdeling Genetica van het UMC Utrecht. Hij biedt psychosociale begeleiding aan patiënten die te maken krijgen met erfelijke ziektes. Hoort hij in zijn praktijk al wensouders vragen naar de mogelijkheden van CRISPR-Cas om te voorkomen dat hun toekomstige kind een erfelijke ziekte krijgt? “Nee, die krijg ik nog niet bij mijn spreekuur”, zegt hij. “Omdat de techniek ook nog niet toegestaan is. Maar ik hoop dat de dialoog over dit onderwerp daar in de toekomst verandering in kan brengen.”

Volg je de ontwikkelingen van de nieuwe CRISPR-Cas-technologie waarmee je het DNA van embryo’s zou kunnen aanpassen?

“Ja, ik volg de discussies zeker. Ik was aanwezig bij de eerste maatschappelijke DNA-dialoog over dit onderwerp. In die discussie kwamen stellingen naar voren over een toekomst waarin het mogelijk is het DNA van embryo’s aan te passen. Ik vond die stellingen soms nog wat abstract. Bezoekers uitten hun zorgen en angsten over de vraag: willen we het DNA van embryo’s wel aanpassen?”

“Ik denk dat je pas weet wat zo’n nieuwe techniek kan opleveren als je in de praktijk mensen spreekt die te maken hebben met erfelijke aandoeningen. Ouders met genetische ziektes komen bij mij terecht met vragen als: hoe ga ik om met mijn kinderwens? Ben ik een slechte vader of moeder als ik toch een kind krijg waarbij ik weet dat zij later mogelijk een verhoogde kans hebben om ziek te worden? Hoe leg ik die keus later uit aan mijn kind?”

DNA-festival

Wil jij zelf bepalen welke kleur ogen je kind krijgt, een akelige genetische ziekte verwijderen of kies je voor een kind met aanleg voor sportiviteit? Onderzoek tijdens het DNA-festival hoe jij denkt over het aanpassen van het DNA van embryo’s.

Datum

NEMO, zondag 15 maart 2020 van 13:00 tot 17:00

Aanmelden kan via de website

Hoe sta je zelf tegenover het aanpassen van embryo-DNA?

“Ik sta er in principe positief tegenover. Wanneer de technologie veilig is, kan het een hoop verdriet en lijden voorkomen. We moeten wel heel goed en zorgvuldig blijven onderzoeken hoe we met onzekerheden om willen gaan bij het aanpassen van embryo-DNA. We weten immers nog niet van alle genen wat precies hun functie is en hoe ze onderling samenwerken.”

“Vroeger zei men: ‘Als God gewild had dat we zouden vliegen, had hij ons wel vleugels gegeven.’ Het is niet nieuw dat veel mensen nieuwe technologieën ervaren als spannend en bedreigend.”

Denk je dat we CRISPR-Cas in de toekomst zullen gebruiken in de menselijke voortplanting?

“Op de afdeling Genetica van het UMC Utrecht wisten we vijf jaar geleden echt niet waar we nu zouden staan. Dus over vijf jaar is ook alles weer anders. Het zou me daarom verbazen als CRISPR in de toekomst niet toegepast wordt.”

Welke kansen of zorgen zie jij daarbij?

“De afgelopen tientallen jaren lag de focus van nieuwe kennisontwikkeling vooral op het genezen van mensen. Nu gaan we over naar een tijdperk waarin we de medische zorg meer inzetten om ziektes te voorkomen. Ik zie dus kansen voor nieuwe technieken waarmee je het DNA van embryo’s kunt aanpassen. Je kunt daar namelijk mee voorkomen dat kinderen ziek worden en ze kunnen wellicht bijdragen aan de maatschappelijke opdracht om de zorg betaalbaar te houden.”

“Ik maak me wel zorgen of deze techniek breed aangeboden gaat worden in onze samenleving. In onze dagelijkse praktijk merk je nu al dat relatief veel patiënten en adviesvragers hoogopgeleid zijn. Terwijl we in Nederland ook ruim een miljoen laaggeletterden tellen. Hoe zorgen we dat zij die nieuwe mogelijkheden ook aangeboden krijgen? Hoe scholen we de samenleving bij? Daar ligt zeker een zorg en een opdracht voor mij.”

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink, en hoort bij het thema Ziekten voorkomen op Biotechnologie.nl.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden