‘Er gaat een doos van Pandora open wanneer je genetische modificatie van nageslacht toestaat’

Interview met jurist en filosoof Britta van Beers
Stel dat we het DNA van ons nageslacht willen aanpassen, hoe zou dit dan juridisch geregeld kunnen worden? Jurist en filosoof Britta van Beers denkt dat we vooral aanlopen tegen bestaande wetten en verdragen.

DNA-dialoog

Dit artikel is onderdeel van de DNA-dialoog, een serie van bijeenkomsten waarin mensen met elkaar in gesprek gingen over het aanpassen van embryo-DNA. In januari 2021 werd het rapport gepresenteerd. Voor meer informatie: bezoek DNAdialoog.nl.

De afgelopen twee jaar spraken duizend mensen tijdens de DNA-dialoog met elkaar over het aanpassen van het DNA van ons nageslacht. Hiermee kun je enerzijds voorkomen dat kinderen ernstige met erfelijke ziekten geboren worden, maar anderzijds kun je ze ook andere eigenschappen geven, zoals een gewenste oogkleur of bepaalde vaardigheden. Alleen, doordat deze wijzigingen in een vroege embryonale fase gemaakt worden, zullen ze niet alleen gelden voor het betreffende kind, maar ook voor zijn nageslacht. Wensen, mogelijkheden en bezwaren werden begin dit jaar gepresenteerd in het eindrapport.

Het aanpassen van het DNA van embryo’s is wereldwijd verboden. Maar stel dat we het in Nederland tóch willen, waar lopen we dan juridisch tegenaan? NEMO Kennislink legt dit gedachtenexperiment voor aan jurist en filosoof Britta van Beers. Aan de Vrije Universiteit werkt zij aan biomedische vraagstukken, waaronder vruchtbaarheidstoerisme, het kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek en de besluitvorming omtrent nieuwe technieken zoals embryo-DNA-aanpassingen, wetenschappelijk ook wel ‘kiembaanmodificatie’ genoemd.

Was u betrokken bij de DNA-dialoog?

“Nee, maar het Rathenau Instituut (een van de initiatiefnemers van de DNA-dialoog, red.) heeft mij wel uitgenodigd voor een workshop om na te denken over de mogelijke toekomstscenario’s waarin het aanpassen van embryo-DNA wordt ingevoerd. Dat was erg leuk om te doen.”

“Normaal gesproken kijk je als jurist bij het maken van nieuwe regelgeving naar vergelijkbare rechtspraak of wetgeving uit het verleden. Bij deze workshop moesten we met een open blik naar de toekomst durven kijken en bedenken wat de mogelijke gevolgen zijn als we een bepaalde weg inslaan. Wat voor maatschappij willen we? En wat is de taak van het recht om maatschappelijke misstanden te voorkomen?”

“Juristen zijn getraind in het bedenken worstcasescenario’s. Wanneer een cliënt bij een advocaat komt, denken zij samen na over het ergste wat er zou kunnen gebeuren en hoe zij zich daarvoor kunnen indekken. Ook als het gaat om genetische modificatie van het nageslacht vind ik dat juristen die taak serieus zouden moeten nemen. Wat voor een misstanden kunnen er ontstaan als we deze technologie toestaan? Het betekent overigens niet dat die scenario’s uitkomen, maar we kunnen ons wel behoeden voor mogelijke risico’s door ze uit te spreken.”

Tegen welke wetten en regelgeving lopen we aan wanneer we genetische modificatie van het nageslacht in Nederland willen toestaan?

“Allereerst zal Nederland tegen EU-regelgeving aanlopen. Volgens de EU-Verordening Klinische Proeven mag je geen klinische proeven verrichten die leiden tot modificatie van de kiembaan (wijzigingen die worden doorgegeven aan volgende generaties, red.). Daarnaast zou Nederland met opheffing van het verbod op kiembaanmodificatie ingaan tegen de positie van internationale mensenrechteninstanties. Zo hebben UNESCO en de Raad van Europa zich fel uitgesproken tegen kiembaanmodificatie. De bio-ethische afdeling van UNESCO is tegen het aanpassen van embryo-DNA, omdat ze niet willen dat mensen hun kinderen gaan zien als een object dat je genetisch kunt bewerken. Dat druist namelijk in tegen de menselijke waardigheid. Ook vreest UNESCO dat bestaande sociaaleconomische ongelijkheden zich zullen voortzetten op genetisch niveau, omdat technologieën niet gelijkelijk beschikbaar zullen zijn voor iedereen.”

“Tot slot lopen we aan tegen het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde van de Raad van Europa. Daarin is onder meer een verbod neergelegd op genetische modificatie van het nageslacht, en op het kweken van embryo’s voor onderzoek. Nederland heeft dit verdrag ondertekend, maar vervolgens niet geratificeerd, omdat we het kweken van embryo’s in de toekomst misschien wel willen toestaan.”

In november 2019 ging het Maatschappelijk Café in Utrecht over het kweken van embryo’s voor de wetenschap. Minister Hugo de Jonge opende de avond. Lees hier het verslag.

In het eindrapport van de DNA-Dialoog staat dat het merendeel van de deelnemers vóór het aanpassen van embryo-DNA is als het ernstige ziekten kan voorkomen. Wel willen de deelnemers dat de techniek eerst veilig bevonden wordt. Er moet daarom eerst nog veel onderzoek gedaan worden en daar zijn embryo’s voor nodig. Veel wetenschappers pleiten ervoor om de Embryowet – de wet die het kweken van embryo’s voor onderzoek verbiedt- te verruimen. U bent daarop tegen. Waarom?

“Ik denk dat je de discussie over het kweken van embryo’s niet los kunt voeren van de doeleinden waarvoor je die gekweekte embryo’s wilt inzetten, en de technologieën die je ermee mogelijk wil maken. Dus in het geval van het aanpassen van embryo-DNA, vind ik dat we eerst op politiek niveau moeten besluiten of we genetische modificatie van het nageslacht überhaupt willen toestaan, om vervolgens pas te besluiten of we het embryokweekverbod willen opheffen voor onderzoek naar die technologie.”

Want als we besluiten dat we de techniek niet willen invoeren, dan zijn die onderzoeksembryo’s dus voor niets gemaakt?

“Als we wetenschappers eerst allerlei experimenten laten doen met gekweekte embryo’s en pas tegen de tijd dat de technologie rond is, besluiten ‘Nee, we willen genetische modificatie van het nageslacht niet toestaan’, dan hebben die embryo’s bijgedragen aan een technologie die de samenleving niet wil.”

Uitgelicht door de redactie

‘Zoom fatigue’: bekaf na je online meeting

Geesteswetenschappen
Oproep: Hoe waardevol is jouw online vriendschap?

Zes vragen over vaccinatie van kinderen

Onderzoek verrichten op embryo’s die over zijn van ivf-behandelingen mag wel, volgens de Embryowet. Wat is juridisch gezien het verschil tussen het gebruik van deze ‘restembryo’s’ en gekweekte embryo’s?

“Je moet de discussie niet los voeren van het doel. Een embryo dat gemaakt is voor ivf heeft voorplanting als doel gehad en was dus bestemd om een relationele waarde te hebben. Een embryo gecreëerd voor onderzoek heeft een instrumentele waarde, ook al is het nobel om onderzoek te doen naar de genezing van ziektes. De wetgever vindt dat er dus een principieel verschil zit tussen reproductie en productie.”

“Maar misschien is de maatschappij tot andere inzichten gekomen en moeten we dit verschil herzien. Misschien zijn er nu zulke zwaarwegende belangen dat voor een beperkt aantal gevallen het kweekverbod moet worden opgeheven. Maar dan komt de vraag: willen we het kweekverbod opheffen om genetische modificatie van het nageslacht mogelijk te maken? Ik vind dat we het daar eerst als maatschappij over moeten hebben.”

Laten we verder gaan met het gedachtenexperiment. Stel nou dat de politiek besluit: het aanpassen van embryo-DNA mag aan wensouders worden aangeboden. Hoe zouden we deze techniek kunnen reguleren in de praktijk?

“Veel mensen zeggen dat de regels voor genetische modificatie van het nageslacht hetzelfde zouden kunnen zijn als bij embryoselectie (waarbij via ivf meerdere embryo’s worden gemaakt, maar alleen embryo’s zonder een ernstige genetische aandoening in de baarmoeder worden geplaatst, red.), maar daar ben ik pessimistisch over. Embryoselectie mag alleen voor ‘ernstige genetische aandoeningen’. Er zijn medisch-ethische commissies opgericht die mogen beslissen welke ziekten dat zijn en dat systeem functioneert goed.”

“Maar het aanpassen van embryo-DNA en embryoselectie zijn niet dezelfde techniek. Bij embryoselectie kun je alleen kiezen uit een combinatie van genen van de ouders, terwijl bij het aanpassen van embryo-DNA het aantal keuzemogelijkheden enorm veel groter is. Het is daarbij mogelijk om niet-ouderlijke genen te schrappen of toe te voegen, je kunt een embryo mutaties geven die niet natuurlijk voorkomen én je kunt kinderen extra capaciteiten geven: je kunt ze ‘verbeteren’. Het wordt dan van extra belang om een scherpe grens te trekken tussen genezen en verbeteren. Maar die grens is in het geval van genetische modificatie heel moeilijk te trekken.”

In 2018 maakte de Chinese onderzoeker Jiankui He de geboorte bekend van kinderen wiens DNA hij had bewerkt toen ze nog embryo waren. Lees hier meer hierover.
YouTube, The He lab

“Wat de Chinese onderzoeker Jiankui He gedaan heeft, is het perfecte voorbeeld van hoe moeilijk dit ligt. Hij heeft het DNA van embryo’s gewijzigd zodat ze resistent zijn tegen hiv-infecties. Daarbij heeft hij een mutatie tot stand gebracht die niet van nature bij mensen voorkomt. En het gen dat hij aanpaste kan misschien ook iets te maken hebben met een verbeterd geheugen. Dus is zijn behandeling nou alleen therapeutisch geweest of heeft hij mensverbetering toegepast? Op die vraag is geen simpel antwoord te geven.”

“Dus volgens mij gaat er een doos van Pandora open wanneer je genetische modificatie van het nageslacht toestaat. Het is een illusie dat je die techniek netjes kunt reguleren en dat je duidelijke grenzen kunt trekken. Daarom vind ik dat we het beter kunnen houden bij embryoselectie, daar kun je al zoveel ziektes mee voorkomen.”

En stel nu dat Nederland het aanpassen van embryo-DNA blijft verbieden, maar dat het in het buitenland wel mogelijk wordt. Hoe kunnen wij daar in Nederland mee omgaan?

“Sommige mensen vinden dat een reden om het aanpassen van embryo-DNA in Nederland dan ook maar toe te staan, onder het mom van ‘Het gaat toch wel die kant op in landen als China’. Dat vind ik getuigen van een gebrek aan normatieve verbeeldingskracht. Dat is een enorme dooddoener. Daarmee zou China ons beleid op dit terrein bepalen. Sinds wanneer hebben we dat een goed idee gevonden!?”

Het Rathenau Instituut schreef een toekomstschets waarin ouders in 2039 hun embryo tijdens de IVF-behandeling een ‘genetische upgrade’ te geven. Willen we dat? Lees hier meer.

Maar stel dat er dan medisch voortplantingstoerisme ontstaat, wensouders die naar het buitenland vertrekken voor een genetisch aangepast embryo. Wat moeten wij dan in Nederland met die genetisch bewerkte kinderen?

“Met dit soort dilemma’s hebben we al te maken. Er is al sprake van voortplantingstoerisme om nationale wetgeving te omzeilen. Wanneer wensouders naar Oekraïne of Georgië vertrekken om via commercieel draagmoederschap een kind te krijgen, willen ze bij terugkeer een paspoort voor het kind. De Nederlandse autoriteiten werken daaraan noodgedwongen mee, want het kind verdient onze bescherming. Het kind staat op nummer één. Tegelijkertijd is en blijft commercieel draagmoederschap in Nederland verboden. Sterker nog, op het moment overweegt Nederland om commercieel draagmoederschap strafbaar te stellen, ook wanneer Nederlandse wensouders gebruik hebben gemaakt van het aanbod van buitenlandse voortplantingsmarkten.”

“Dus stel dat je naar Jiankui He gaat en zwanger terugkomt van een genetisch bewerkt kind, dan kan de Nederlandse overheid daar weinig aan doen. Maar dat betekent niet dat we in Nederland daarom ook maar het verbod op deze technologie moeten gaan opheffen. We kunnen zelfs overwegen het gedrag van ouders die hiervoor naar het buitenland gaan strafbaar te stellen, gezien de mensenrechten die volgens de Raad van Europa en UNESCO in het geding zijn.”

Het rapport van de DNA-dialoog is afgelopen januari. aangeboden aan de politiek. Wat is een te verwachten volgende stap?

“Het is belangrijk dat er een uitvoerige discussie heeft plaatsgevonden hierover. Het heeft bijgedragen aan het bewustzijn rondom de techniek. Maar ik denk niet dat het maatschappelijke debat nu voorbij is. Het is zo’n groot vraagstuk, met zo’n enorme impact, dat ga je niet in een jaar afronden.”

“Ik zou het jammer vinden als de uitkomst van de DNA-dialoog zo geïnterpreteerd wordt dat we het nu alleen nog maar hoeven te hebben over de vraag voor welke ziektes we deze techniek willen gebruiken of vanaf welk moment we deze techniek veilig kunnen gaan toepassen. Het gevaar bestaat dat de publieke dialoog zich dan vernauwt tot een medisch-wetenschappelijke discussie. Binnen het bestaande juridische kader voor deze techniek beoogt men niet alleen de gezondheid, maar ook de menselijkheid van de mens te beschermen. Wat mij betreft gaat het maatschappelijk debat dan ook vooral over die vraag: hoe kunnen we de menselijkheid van de mens beschermen in de context van genetische modificatie van het nageslacht?”

Bronnen:

  • Beers, Britta C. van Rewriting the human genome, rewriting human rights law? Human rights, human dignity, and human germline modification in the CRISPR era Journal of Law and the Biosciences , 2020
Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink, en hoort bij het thema Ziekten voorkomen op Biotechnologie.nl.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden